Discussioni
LOTTA PER LE MALATTIE IN ETA' PEDIATRICA
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TUMORI : QUADRUPLICATA LA SOPRAVVIVENZA DEI BAMBINI
Giovedi 5 giugno 2008
Secondo i dati del reparto di oncologia Pediatrica , la sopravvivenza ai tumori dei piccoli pazienti è passata dal 15 al 70%.
Il dato è stato dichiarato da Manuel Castello durante il convegno svoltosi per celebrarne i 40 anni di intensa attività e presentare il libro, La guarigione tra scienza e sentimenti, che raccoglie le testimonianze di ex pazienti che grazie all’umanità e alla professionalità incontrate nella struttura possono oggi a distanza di anni raccontare la propria esperienza. «Quando 40 anni fa abbiamo iniziato a curare in maniera razionale i bimbi affetti da tumore - ha ricordato Castello - il panorama era tutt’altro che roseo. Per ogni caso di tumore che arrivava, il chirurgo pediatra effettuava, se possibile, l’intervento e chiedeva a un medico del reparto la terapia da fare. Il risultato era che il 40% dei bambini non riceveva un trattamento adeguato ed aggiornato».
Oggi, ha spiegato il pediatra, i casi di tumore maligno in età pediatrica (0-15 anni) sono 12-15 su 100 mila soggetti under-15, ovvero qualcosa come 1300 l’anno. Tra 0 e 14 anni le leucemie rappresentano il 30% dei casi, mentre i tumori del sistema nervoso centrale il 22,1%, poi c’è il neuroblastoma (7,9%), il tumore di WIlms (6%), il linfoma di Hodgkin (5,7%).
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===CONSIGLI AI GENITORI=====
Cercare, per quanto possibile, di rimanere calmi e dare fiducia al bambino;
rispondere alle sue domande, evitare risposte elusive e bugie, per quanto possibile;
portare da casa tutto l’occorrente per l’igiene personale;
portare giochi lavabili e lavarsi spesso le mani per evitare la proliferazione di germi;
non dare da mangiare al bambino cibi non forniti dall’ospedale, senza avere il permesso dei medici e degli infermieri soprattutto in aplasia midollare o in caso di interventi chirurgici;
informare il personale sulle abitudini del piccolo malato, per facilitare l’adattamento del bambino;
rivolgersi al personale volontario presente in Reparto per avere informazioni su servizi, associazioni, assistenza psicologica, interpreti per famiglie stranieri, assistenza sociale, etc..
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BAMBINI MALATI....................
Legge 104/1992
In seguito all’accertamento di una percentuale di invalidità si ha diritto ad alcuni benefici in ambito lavorativo, mentre altri dipendono dal riconoscimento dello stato di “handicap in situazione di gravità”. La domanda per tale riconoscimento va presentata all’ASL di residenza - Ufficio Invalidi Civili - allegando al modulo (che è lo stesso utilizzato per la richiesta di invalidità) i seguenti certificati: certificati anagrafici ( o dichiarazioni sostitutive) indicati nel modulo di domanda; il certificato medico del medico di base o dello specialista che segue il paziente, nel quale venga attestata la natura invalidante della malattia; la documentazione clinica (cartella clinica ed eventuali referti medici).
Tempi e modalità
La procedura è la stessa prevista per il riconoscimento dello stato di invalidità. Per evitare di doversi sottoporre due volte alla visita medico-legale, è consigliabile presentare alla propria ASL la domanda di handicap cosiddetto “grave” (L. 104/1992) contemporaneamente a quella per il riconoscimento dell’invalidità. In base a quanto è stabilito dalle Leggi 104/1992 e 53/2000 e dai Decreti Legislativi 509/1988 e 151/2001, una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità e di “handicap in situazione di gravità”, è possibile usufruire di permessi lavorativi per curarsi e tale facoltà è concessa anche al familiare che assiste il paziente. L’art. 4 L. 53/2000, nello specifico, cita: “La lavoratrice e il lavoratore hanno diritto ad un permesso retribuito di tre giorni lavorativi all’anno in caso di decesso o di documentata grave infermità del coniuge o di un parente entro il secondo grado o del convivente, purchè si dimostri la presa in carico da parte del lavoratore o la lavoratrice. È bene precisare che al momento, il partner convivente non ha diritto a richiedere la legge 104/92. I dipendenti di datori di lavoro pubblici o privati possono richiedere, per gravi e documentati motivi familiari, fra i quali le patologie invalidanti, un periodo di congedo, continuativo o frazionato, non superiore a due anni. Durante tale periodo il dipendente conserva il posto di lavoro, non ha diritto alla retribuzione e non può svolgere alcuna attività lavorativa”. Secondo, invece, l’art. 42 D. Lgs. 151/2001, il lavoratore-genitore anche adottivo ( o, in caso di decesso di entrambi i genitori, al fratello o sorella convivente) di soggetto con handicap in situazione di gravità ( art. 33, co 3, L. 104/1992), accertato da almeno da cinque anni, ha diritto ad un periodo di congedo retribuito, continuativo o frazionato, per un massimo di due anni. L’art. 53 dello stesso Decreto Legislativo sancisce il divieto di lavoro notturno per il lavoratore che abbia a proprio carico il soggetto disabile in stato di handicap grave. L’art. 33 della L. 104/1992 stabilisce i limiti di permesso retribuito in: 1) per il lavoratore con disabilità: 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili; 2) per il familiare: 3 giorni mensili. Se è stata riconosciuta un’invalidità superiore al 50%, si ha il diritto ad usufruire di 30 giorni all’anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per le opportune cure mediche relative allo stato di invalidità (art. 26 L. 118/1971 e art. 10 D. Lgs 509/1988). Tali permessi vanno sommati ai giorni di malattia previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato in base alla categoria di appartenenza del lavoratore.
Domanda
In seguito al rilascio dell’attestato di handicap grave, il genitore dovrà allegare copia dell’attestato alla domanda da presentare all’INPS per beneficiare di tali agevolazioni. Una copia dell’attestato va consegnata, inoltre, anche al datore di lavoro, al quale verrà fatta richiesta per usufruire di tali permessi. E’ necessario rinnovare tutti gli anni la domanda. Attualmente alcuni CCNL nel settore del pubblico impiego, per ciò che riguarda la tutela dei malati neoplastici, prevedono che, per patologie gravi che richiedano terapie salvavita come l’utilizzo di chemioterapia, i giorni di ricovero ospedaliero o di trattamento in day hospital e i giorni di assenza dal lavoro per sottoporsi alle cure siano esclusi dal computo dei giorni di assenza per malattia previsti e siano retribuiti interamente. Per esempio per i CCNL Enti Locali si fa riferimento agli articoli: art. 21 co. 4 del CCNL 6/7/1995, sostituito dall’art. 10 co. 2 del CCNL 14/9/2000 e art. 7 bis del CCNL 6/7/1995, introdotto dall’art. 10 co. 1 del CCNL 14/9/2000. Mentre per quanto riguarda gli altri CCNL si fa riferimento: per i CCNL Scuola (art. 23 co. 8 bis introdotto dal CCNL 26/5/1999); per i CCNL Cassa Depositi e Prestiti (art. 29 co. 8 del CCNL 2/7/2002); per i CCNL Ministeri (art. 21 co. 7 bis del CCNL 16/5/1995, introdotto dall’art. 6 co. 1 del CCNL 16/2/1999). Tutto ciò non solo prolunga indirettamente il periodo di comporto (cioè l’arco di tempo durante il quale il datore di lavoro non può licenziare il lavoratore malato; la sua durata varia in base alla qualifica e all’anzianità di servizio del lavoratore) evitando così il licenziamento, ma garantisce al lavoratore anche il mantenimento dello stipendio che, altrimenti, dopo un certo periodo di assenza per malattia, sarebbe ridotto o azzerato. Inoltre, nel caso in cui si tratti di malattia di un minore, è possibile usufruire del congedo di maternità fino ai tre anni del bambino, in base alla Legge sulla maternità e paternità n.° 1204 del 1971. E’ bene sottolineare che il padre, tranne che per i congedi usufruiti dalla donna in gravidanza e gli obbligatori tre mesi dopo il parto, può usufruire dei normali congedi previsti dalla Legge sulla maternità e paternità, in quanto sono estendibili anche all’uomo. Se la condizione di malattia dovesse persistere dopo il terzo anno di vita del bambino, il genitore potrà richiedere i tre giorni mensili normalmente previsti dall’art. 33 della Legge 104/92.
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======= SUI TUMORI INFANTILI==================
Quali sono i sintomi ai quali deve fare attenzione un genitore?
Non esistono regole precise: nei bambini sani, cioè senza malattie ereditarie che predispongano all’insorgenza di tumori, la scoperta di una neoplasia è sempre accidentale. Per esempio, uno dei genitori si accorge che c’è un rigonfiamento nella pancia del bambino (nefroblastoma), oppure una tumefazione dolorosa nella coscia (sarcoma di Ewing). Delle semplici convulsioni possono essere la spia di un tumore cerebrale. Leucemie e linfomi, che costituiscono il 40% dei tumori pediatrici, spesso si presentano clinicamente con dei sintomi vaghi e aspecifici, del tutto simili ad un’infezione virale. Ecco dunque che la diagnosi di un tumore in un bambino è sempre una sorpresa, anche per i medici che sono abituati a queste situazioni. Un solo consiglio di ordine generale: tutte le febbri prolungate e le perdite di peso non spiegabili vanno portate prontamente all’attenzione medica.
Esistono delle regole di prevenzione per i tumori pediatrici?
Non esistono misure di screening raccomandate per i bambini sani. Prima di tutto, non è pensabile sottoporre tutti i bambini a degli esami che possono essere anche invasivi. Inoltre, molti tumori pediatrici sono in fase metastatica già al momento della diagnosi, e non sempre una diagnosi precoce comporta un aumento reale della sopravvivenza. Infine - e questo è l’aspetto più importante - le misure di prevenzione efficaci negli adulti (la mammografia, il PAP test, la colonoscopia, il marker tumorale PSA, e la ricerca del sangue occulto nelle feci) non sono proponibili nei bambini, perché si riferiscono a tipi di tumori che non si sviluppano quasi mai in età pediatrica. Quanto detto vale solo per i bambini normali: se invece il bambino ha una sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori (per esempio lo xeroderma pigmentoso, una malattia della pelle che predispone all’insorgenza di tumori cutanei), oppure appartiene ad una famiglia in cui vi è la trasmissione ereditaria di un tumore, allora è necessario che venga sottoposto a degli esami di screening, determinati dallo specialista oncologo: possono essere test di tipo genetico, laboratoristico, o strumentale, a seconda dei casi.
Quali sono i disturbi provocati dai tumori ossei?
Il sintomo più frequente è rappresentato dal dolore osseo localizzato nella sede del tumore. In ogni caso, tutti i dolori ossei insoliti per quanto riguarda sede e modalità di insorgenza vanno indagati tempestivamente. Un altro segno importante è la presenza di un rigonfiamento o tumefazione anormale a livello di un osso. A quali complicazioni può andare incontro un paziente con tumore osseo? Una delle complicazioni più drammatiche è la frattura ''patologica'', cioè una frattura che insorge spontaneamente, in assenza di traumi oppure dopo un trauma lieve. I tumori indeboliscono la robustezza dell’osso e quindi tutte le fratture spontanee devono far escludere la presenza di un tumore sottostante. Un’altra complicazione è rappresentata dalla comparsa di metastasi a livello polmonare, per cui i pazienti possono accusare un respiro difficoltoso, emissione di sangue nello sputo e dolore in sede toracica.
Come si fa a diagnosticare con certezza un tumore osseo?
E’ sempre necessaria la biopsia della lesione, che nella maggior parte dei casi viene effettuata da un chirurgo ortopedico. I dati della biopsia vanno poi combinati con quelli clinici, di laboratorio, e radiografici: radiografia, TAC, o risonanza magnetica nucleare. Se un tumore insorge in un arto, questo può essere salvato, evitando l¿amputazione? Sì, soprattutto se il tumore viene trattato con un approccio multidisciplinare, cioè coinvolgendo non solo il chirurgo ortopedico, ma anche l’oncologo medico per la chemioterapia e il radioterapista. Molti dei pazienti che un tempo venivano invariabilmente sottoposti ad amputazione, oggi vengono trattati risparmiando l’arto: per esempio, trattando il tumore con la chemioterapia prima dell’intervento chirurgico, in modo da ridurre il volume del tumore e facilitare l’approccio chirurgico.
Quando un tumore può essere considerato curato e il bambino non è più a rischio?
Premesso che esistono alcuni tumori che possono recidivare anche dopo 25 anni, come per esempio il linfoma di Hodgkin, si può dire che una persona che sopravvive 5 anni dopo la terapia senza recidive sia verosimilmente curata. Infatti, le recidive dopo 5 anni sono estremamente rare.
Quali possono essere le conseguenze a lungo termine della terapia antitumorale?
A parte le conseguenze psicologiche (sia per il paziente che per la famiglia), quelle strettamente mediche sono diverse, a seconda del tipo di terapia effettuata. Quattro esempi importanti:
la radioterapia del cranio, impiegata a scopo profilattico nei bambini con leucemia linfoblastica acuta, può comportare disturbi dell’apprendimento
alcuni schemi di chemioterapia inducono sterilità
le antracicline, che sono tipi particolari di farmaci chemioterapici, possono causare scompenso cardiaco
la radioterapia e la chemioterapia inducono delle mutazioni genetiche e quindi possono, dopo tanti anni, causare lo sviluppo di tumori secondari, cioè indipendenti da quello iniziale.
Un nuovo tumore si verifica in circa il 10% dei pazienti trattati con trapianto di midollo osseo.
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=============================LA CARTA DEI DIRITTI ........................
La Carta dei Diritti dei Bambini e degli Adolescenti in Ospedale gode dei seguenti patrocini:
Patrocinio del Ministero della Salute
Patrocinio del Ministero della Solidarietà Sociale
Patrocinio del Ministro delle Politiche per la Famiglia
oltre al sostegno del
Presidente della Commissione Parlamentare per l’Infanzia
PERCHE' LA CARTA DEI DIRITTI
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LA CARTA FA RIFERIMENTO ALLA CONVENZIONE INTERNAZIONALE DEI DIRITTI DELL'INFANZIA E DELL'ADOLESCENZA DEL 1989, RATIFICATA DA TUTTI I GOVERNI EUROPEI E SI ISPIRA ALLA CARTA DI EACH, REDATTA NEL 1988.
L’intento è quello di sensibilizzare le istituzioni alla necessità di passare dal curare le malattie al prendersi cura dei bambini malati senza dimenticare il ruolo fondamentale delle famiglie.
Prendersi cura significa porre attenzione anche alla qualità dell’ambiente, quindi al bisogno del bambino di essere accolto e curato nel rispetto delle sue esigenze, il gioco, il sorriso, i colori...
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1. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere sempre la migliore qualità delle cure. Possibilmente a domicilio o in ambulatorio e, qualora non esistessero alternative valide, in ospedale. A tale fine deve essere garantita loro una assistenza globale attraverso la costruzione di una rete organizzativa che integri ospedale e servizi territoriali, con il coinvolgimento dei pediatri di famiglia.
2. I bambini e gli adolescenti hanno il diritto di avere accanto a loro in ogni momento (giorno, notte, esecuzione di esami, anestesia, risveglio, terapia intensiva) i genitori o un loro sostituto adeguato al compito e a loro gradito (nonni, fratelli, persona amica, volontari…), senza alcuna limitazione di tempo o di orario.
3. L’ospedale deve offrire facilitazioni (letto, bagno, spazio per effetti personali, pasti a prezzo convenzionato) ai genitori dei bambini e adolescenti ricoverati e deve aiutarli e incoraggiarli – se ciò è compatibile con le loro esigenze familiari - a restare in ospedale. Inoltre, perché possano adeguatamente prendersi cura del loro figlio, i genitori devono essere informati sulla diagnosi, sull’organizzazione del reparto e sui percorsi terapeutici in atto.
4. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad essere ricoverati in reparti pediatrici - e mai in reparti per adulti – possibilmente aggregati per fasce d’età omogenee affinché si possano tenere in debita considerazione le differenti esigenze di un bambino o di un adolescente. Non deve essere posto un limite all’età dei visitatori, compatibilmente con il rispetto delle esigenze degli altri bambini e adolescenti ricoverati e alle necessità assistenziali del bambino o adolescente stesso.
5. Ai bambini e agli adolescenti deve essere assicurata la continuità dell’assistenza pediatrica da parte dell’équipe multidisciplinare ospedaliera 24 ore su 24 sia nei reparti di degenza sia in pronto soccorso.
6. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere a loro disposizione figure specializzate (pediatri, infermieri pediatrici, psicologi, mediatori culturali, assistenti sociali, volontari) in grado di creare una rete assistenziale che risponda alle necessità fisiche, emotive e psichiche loro e della loro famiglia.
7. I bambini e gli adolescenti devono avere quotidianamente possibilità di gioco, ricreazione e studio - adatte alla loro età, sesso, cultura e condizioni di salute - in ambiente adeguatamente strutturato ed arredato e devono essere assistiti da personale specificatamente formato per accoglierli e prendersi cura di loro.
8. I bambini e gli adolescenti devono essere trattati con tatto e comprensione e la loro intimità deve essere rispettata in ogni momento. A bambini e adolescenti devono essere garantiti il diritto alla privacy e la protezione dall’esposizione fisica e da situazioni umilianti, in relazione all’età, alla cultura e al credo religioso loro e della loro famiglia.
9. I bambini e gli adolescenti – e i loro genitori - hanno diritto ad essere informati riguardo la diagnosi e adeguatamente coinvolti nelle decisioni relative alle terapie. Le informazioni ai bambini e agli adolescenti, specie quando riguardano indagini diagnostiche invasive, devono essere date quando possibile in presenza di un genitore e in modo adeguato alla loro età, capacità di comprensione e sensibilità manifestata.
10. Nell’attività diagnostica e terapeutica che si rende necessaria, devono essere sempre adottate tutte le pratiche finalizzate a minimizzare il dolore e lo stress psicofisico dei bambini e degli adolescenti e la sofferenza della loro famiglia.
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Fondazione ABIO promuove la conoscenza e l’applicazione della Carta dei Diritti, alleandosi con tutte quelle realtà ospedaliere che sono impegnate nello sforzo di umanizzare l’ospedale, rispettando il diritto di bambini e adolescenti non solo alle cure migliori ma anche al rispetto dei bisogni affettivi ed emotivi degli stessi.
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************************* LA NOSTRA ATTIVITA'***************************************
L’Associazione “ALI di SCORTA”si avvale dell’attività dei volontari impegnati su numerosi fronti, finalizzata a :
◊ reperire risorse, attraverso le iniziative organizzate dall'Associazione quali:
- la vendita di Stelle di Natale e Uova di Pasqua;
- l'organizzazione di concerti;
- lotterie e pesche di beneficenza;
- redazione e diffusione del giornale dell'Associazione "Oltre il Decimo Piano";
- campagne di sensibilizzazione sostenute da testimonial attraverso i mass-media;
- convegni e riunioni.
◊ a partecipare all'animazione svolta nelle ludoteche dei reparti;
◊ a contribuire alla gestione dell'Associazione, nonché allo sviluppo della stessa.
L’Associazione “ALI di SCORTA” grazie ai numerosi sostenitori ha:
- Assegnato alcune borse di Studio annuali a medici, ricercatori e psicologi per assicurare cure adeguate e un necessario e competente supporto psicologico ai genitori ed ai bambini.
- Allestito una piccola sala giochi all’interno del reparto di Neurochirurgia Infantile dove i bambini trascorrono in un ambiente adeguato, una parte del tempo delle lunghe degenze.
- Affittato un appartamento nelle vicinanze del Gemelli adibito a “Casa Accoglienza” che è stato messo a disposizione di tutti i genitori già dal primo Marzo 2000.
- Ha partecipato attraverso l'organizzazione del "cenone di Natale" e la distribuzione di doni alla celebrazione delle Festività di Natale e Capodanno con i genitori ed il personale medico e paramedico presenti in reparto dal 1999.
- Distribuito aiuti economici ad alcune famiglie in evidente stato di necessità.
- Assicurato la copertura finanziaria per la realizzazione di una ludoteca all'interno del reparto di Neurochirurgia Infantile che sarà dotata di tutte le attrezzature di ricreazione, di gioco, di studio guidato, di attività creative come la pittura con e su diversi materiali. La ludoteca sarà inoltre dotata di due computer collegati ad internet che consentiranno anche un collegamento video del bambino ricoverato con i parenti lontani, la scuola di appartenenza, altri ospedali e centri dotati dello stesso servizio.
- Arricchito con nuove rubriche e pubblicato a colori il giornalino “Oltre il Decimo Piano” che ha raggiunto la tiratura di ben 18.000 copie, che viene distribuito gratuitamente con cadenza periodica a tutti i soci, ed a vari reparti dell’Ospedale. Il giornalino è un importante veicolo di informazione a disposizione di tutti i medici, di tutte le famiglie e di tutti i bambini.
PER CONDIVIDERE QUESTI NOSTRI IMPEGNI E PER CONSENTIRCI DI AGGIUNGERNE ALTRI,
AIUTATECI COMPILANDO IL BOLLETTINO POSTALE.
TUTTE LE MALATTIE POSSONO ESSERE SCONFITTE SE PRIMA RIUSCIAMO A
SCONFIGGERE L’INDIFFERENZA.
C/C POSTALE N° 882001
Associazione “ALI di SCORTA”
Policlinico “A. Gemelli”
00168 ROMA
A Natale, tutto è possibile!!!
Di Sandro Fedele
Quando glielo abbiamo proposto pensavamo di doverli convincere, di dover tirar fuori frasi del tipo “in nome della nostra amicizia… è Natale… è un’opera buona, un bel gesto”, avevamo elaborato una bella tattica di persuasione, pronti ad aggirare probabili obiezioni e risolvere i problemi legati al tempo e alla disponibilità di due personaggi famosi come Luca Laurenti e come Annalisa Mandolini, invece, niente di niente, neanche mezza parola di troppo.
Solo quella semplice domanda: “Ci venite a fare Babbo Natale per i bambini nei reparti di Neurochirurgia Infantile e di Oncologia Pediatrica del Gemelli ? e la loro semplice risposta: “si”.
Troppo facile. Eravamo felici ma dentro, il dubbio che quel sì fosse la maniera più veloce per toglierci di torno, era sempre più forte; e invece a quel si è seguita solo una precisazione: “lo facciamo solo per i bambini, niente Televisione o giornali, promesso ?”
D’un colpo via tutti i dubbi: non solo Luca e Annalisa sarebbero venuti ma avevamo anche la certezza che sarebbe stato un incontro semplice, intenso, per portare qualche regalo sì, ma soprattutto un po’ di serenità, un po’ di gioia, amicizia, calore umano, abbracci e tanti sorrisi. Ecosì è stato: Grazie Luca e grazie Annalisa.
B.A.S.
UNA BANCA PER DARE E NON PER RICEVERE
una bella iniziativa che i nostri Soci ed amici potranno ripetere nella propria Parrocchia o nella Scuola dei propri figli
Come fare per rendere concreto l’invito di Gesù verso il prossimo? Come creare l’occasione di darsi da fare in prima persona per qualcuno, anche se hai 6, 7 oppure 8 anni? Con queste domande nella testa siamo venuti a conoscenza dell’esistenza di “ALI di SCORTA” e di tutte le persone che esistono dietro questa sigla e di tutte le persone a cui essa si rivolge. Un universo ignorato o quasi, a pochi passi dalle nostre case. Ecco allora l’occasione, ecco concretizzarsi davanti ai nostri occhi il “prossimo”. A questo punto non resta che coinvolgere tutti i bambini della parrocchia.
Abbiamo creato allora la “BAS Banca Ali di Scorta” pronta a raccogliere i nostri risparmi. Ma quali risparmi visto che i bambini fortunatamente ancora non devono lavorare? Facciamo lavorare anche loro! Ecco allora la Busta-paga per ogni bambino.
L’iniziativa della Busta-paga vuole aiutare i bambini ad assumersi personalmente l’onere di aiutare il prossimo, senza attingere ogni Domenica dal borsellino di papà e mamma. “Allora mamma, quanto mi dai se mi impegno ogni giorno ad apparecchiarti la tavola (o qualsiasi altro piccolo impegno, basta che sia quotidiano)? Stabilito il compenso, ogni giorno i bambini scrivono sulla Busta-paga il lavoro svolto e quanto hanno guadagnato. Alla domenica, chiudono la Busta con dentro il denaro e versano il tutto dentro lo sportello automatico della BAS, operante nella nostra chiesa durante la Messa delle 9,30. Confidiamo alla fine della Quaresima (cinque settimane di duro lavoro!) di aver raggiunto il nostro obiettivo.
Ci siamo poi preoccupati di rendere un po’ più personale questa iniziativa e abbiamo affiancato allo sportello della BAS una cassetta delle lettere: i bambini sono stati invitati a scrivere ai loro fratellini ospiti del reparto, inviando loro qualunque cosa possa contribuire a farci sentire tutti meno soli. Nel momento in cui scrivo siamo ancora all’inizio ma già si avverte una certa emozione, sia per la Busta-paga che per le letterine. Anche le scuole hanno aderito all’iniziativa.
Speriamo e preghiamo che si riesca a raggiungere l’obiettivo proposto (l’acquisto del macchinario SC 6002) ma soprattutto che si riesca a raggiungere il cuore dei nostri bambini perché crescendo, non dimentichino mai che siamo tutti il prossimo di qualcuno.
Parrocchia Nostra Signora di Guadalupe.
Musica per un sogno
(di Rachele Burkhard Lattari)
Nella splendida cornice della Chiesa di S. Ignazio di Lojola, a Roma, ha avuto luogo il 22 giugno scorso un concerto con musiche di Antonio Vivaldi e W. Amadeus Mozart, eseguito dal Coro e dall’Orchestra della Cappella Musicale di S. Maria in Via. La serata, organizzata dall’Associazione “Ali di Scorta”, era destinata alla raccolta di fondi per l’acquisto di un Neuronavigatore, da donare al Reparto di Neurochirurgia Infantile del Policlinico Gemelli: si tratta di una serie di attrezzature scientifiche, chirurgiche, diagnostiche e da un insieme di programmi di computer che permettono di ricostruire in tre dimensioni la struttura del cranio, dell’encefalo e dei vasi, basandosi sulla TAC e sulla RM.
Livia Azzariti, medico essa stessa oltre che conduttrice televisiva, ha introdotto la serata dando la parola al Prof. Concezio Di Rocco ed al Presidente dell’Associazione Sandro Massimo.
Il Coro e l’Orchestra diretti dal Maestro Stefano Sabene, hanno emozionato la platea con il “Gloria in Re maggiore RV 589”, con l’“Eine Kleine Nachtmusik K 525”, con l’“Ave Verum K 618” ed il “Laudate Dominum K 339”.
Le testimonianze di ospiti d’onore, come Simona Izzo e Riky Tognazzi, hanno preceduto la toccante performance di Paola Quattrini, che ha recitato un brano di Massimo Bontempelli.
Numerosissime le personalità presenti appartenenti al mondo diplomatico, istituzionale, politico, medico, che hanno a lungo applaudito gli artisti che hanno voluto mettere il loro talento al servizio di una iniziativa straordinaria che vede ancora una volta “Ali di Scorta” a fianco di coloro che soffrono.
A questi l’Associazione offre aiuto concreto ma, prima ancora, comprensione, condivisione della sofferenza, vicinanza, certa che solo se tutti noi faremo nostro il dolore degli altri – con un lavoro innanzi tutto d’amore – una forza nuova ed una luce nuova illumineranno i nostri atti e, attraverso il dolore delle famiglie che devono passare attraverso la prova durissima della sofferenza di un bambino sarà un po’ alleggerito.
E’ stata un’esperienza che ha allargato il nostro cuore.
Lazio
Campione nello sport e nella solidarietà
L’Associazione “ALI di SCORTA” ringrazia il Presidente Sig. Sergio Cragnotti, l’Amministratore delegato Dott.ssa Elisabetta Cragnotti e l'intera Società Sportiva Lazio S.p.A. per il gesto di altissima sensibilità dimostrato, offrendoci una percentuale sull’incasso della vendita dei biglietti delle partite di Coppa dei Campioni e di Coppa Italia per la stagione calcistica 2000/2001.
Ai calciatori, e a tutta la Società giunga la nostra riconoscenza e i nostri auguri unitamente a quelli dei piccoli malati per il successo chetutti loro meritano nelle varie competizioni che li vedrà impegnati.
Esempio di umanità e generosità
La Redazione di “Oltre il DECIMO PIANO” e l’Associazione “ALI di SCORTA” approfitta di questo spazio per portare all’attenzione dei nostri numerosi lettori il gesto di altissima umanità, generosità e di assoluto valore sociale che la Famiglia ROBUSTELLI ha fatto di recente, in occasione della perdita improvvisa del proprio figlio, decidendo in un momento di particolare sofferenza e dolore, di donare gli organi di GAETANO, permettendo ad altre persone di continuare a fare progetti di vita.
A questa Famiglia giunga tutta la nostra comprensione e un particolare ringraziamento per quanto hanno saputo fare in un momento particolarmente delicato.
Grazie a te Gaetano e a tutta la tua Famiglia.
GRAZIE
Mille volte grazie alla Società DEMOND Demolizioni Industriali di Mestre che in occasione del Natale 2001 e 2002, ha devoluto un generoso contributo all’Associazione
“ ALI di SCORTA”.
Grazie alla Sig.ra Paola Giorcelli, alla Sig.ra Mitra Afrashteh, ai Signori Francesco e Rosanna Leone che, con sentita partecipazione, sono al nostro fianco in ogni occasione.
Grazie al Roma Fans Club “MAGLIA GIALLOROSSA” e alla Presidente nostra amica Sig.ra Mariella Quintarelli che per fine anno 2001 ha organizzato una lotteria per “Ali di Scorta” mettendo in palio La maglietta di Damiano Tommasi, le scarpette di Gabriel Batistuta e i guanti di Francesco Antonioli.
I nomi dei vincitori dei preziosi trofei sono stati inseriti nel comunicato stadio del 6 Gennaio 2002 e letti durante la trasmissione “91° minuto” cheva in onda ogni lunedì dalle ore 20,15 alle ore 22,15 sull’emittente “Televita”.
Grazie alla “MICROSOFT” Centro Direzionale di S. Felice – Palazzo A – Via Rivoltana, 13 – 20090 Segrate (MI), che ha fatto una significativa donazione ad “Ali di Scorta”, consentendoci di intraprendere una ristrutturazione della sala giochi del reparto di Neurochirurgia Infantile del Policlinico Gemelli.
Grazie a:
“ MEDIASET – Canale 5” ed ai conduttori PAOLO BONOLIS e LUCA LAURENTI
“ RADIO RAI – Diversi da chi” e a Fontana Giovanni
“ T9 e al conduttore MICHELE PLASTINO
“ TELEVITA” e all’Editore F. LATTANZI
“ RADIO PARADISE”
“ Roberto De Angelis” conduttore di “91° Minuto” su TELEVITA e di Radio Paradise
“ RADIO DIMENSIONE SUONO”
“ RADIO RADIO”
per le preziose opportunità accordateci in concomitanza con eventi pubblicitari dell’Associazione e per gli spazi concessi nel corso delle varie trasmissioni che ci hanno consentito di raggiungere con i nostri messaggi un grande numero di ascoltatori.
Grazie a SIMONA IZZO e RIKY TOGNAZZI per l’amicizia e l’aiuto accordatoci in numerose occasioni come i concerti e la registrazione di alcuni spot pubblicitari.
Grazie a LIVIA AZZARITI, DANILA BONITO, PAOLA QUATTRINI GIULIANA LOJODICE e ANDY LUOTTO per la preziosa disponibilità dimostrata in occasione di alcuni concerti organizzati dall’Associazione.
Grazie al Maestro STEFANO SABENE e a tutti i suoi coristi e musicisti che inogni occasione hanno offerto la loro preziosa disponibilità, consentendocila realizzazione di eventi musicali straordinari apprezzati da un numeroso pubblico.
MATRIMONIO E SOLIDARIETA’
In un momento che tradizionalmente corrisponde alla felicità, a programmi di vita futura, a progetti pieni di aspettative e di immagini felici è poco consueto pensare a chi invece sta attraversando gli stessi momenti immerso in una realtà ben diversa e piena di incognite, di sofferenza, di scarse certezze su un possibile futuro, come i bambini di ALI di SCORTA e le loro famiglie.
Paolo Bonolis e Sonia Bruganelli ancora una volta ci hanno stupito per la loro umanità e sensibilità, donandoci il ricavato dei diritti fotografici del matrimonio, che verranno utilizzati per coprire le spese necessarie al funzionamento della “Casa Accoglienza” per i prossimi sei mesi.
Auguri per una vita serena e piena di eventi meravigliosi agli amici Paolo e Sonia a nome dell’Associazione e di tutti i bambini che essa rappresenta.
GRAZIE!!!
La Parrocchia di Nostra Signora di Guadalupe per
“ ALI di SCORTA”
Un’intera comunità parrocchiale a sostegno delle iniziative della nostra Associazione. Succede nella parrocchia di Nostra Signora di Guadalupe dove il parroco Don Stefano appena saputo dell’apertura della “Casa Accoglienza” situata proprio nel territorio parrocchiale nei pressi del Gemelli, ha proposto di dedicare tutta la quaresima alla raccolta di fondi per “Ali di Scorta”.
Domenica 12 Marzo l’iniziativa è stata presentata durante la Messa dei ragazzi, proprio perché l’impegno per aiutare dei bambini meno fortunati e le loro famiglie partisse proprio dai più giovani e arrivasse poi a coinvolgere gli adulti. La presentazione di “Ali di Scorta”, dei suoi progetti, l’apertura della Casa Accoglienza e la proposta di dedicare l’intera Quaresima a tutto ciò è stata accolta da un lungo e scrosciante applauso e la raccolta di offerte è subito iniziata spontanea alla fine della Messa.
Ma quello che vedrà coinvolti i ragazzi della comunità parrocchiale è qualcosa di veramente unico e speciale: ad ogni bambino e bambina, ragazzo e ragazza è stata consegnata quella che Don Stefano ha definito “la busta paga settimanale”: Ognuno così, mettendosi a disposizione della propria famiglia per i servizi che quotidianamente si possono svolgere a casa, “pretenderà” dai genitori un compenso che metterà nella busta che verrà poi consegnata la domenica a Messa: un tot per sparecchiare, un altro per lavare i piatti, un altro ancora per mettere in ordine la propria camera ecc.
Ai ragazzi l’iniziativa piace perché si sentono utili e responsabilizzati, ai genitori piace perché otterranno con un piccolo contributo quello che di solito non ottengono e a noi di Ali di Scorta piace ancor di più perché così facendo non si raccolgono solo dei fondi ma si crea una sensibilità diffusa e operante nei confronti dell’Associazione e più in generale per chi ha bisogno del nostro aiuto. Grazie Don Stefano: i frutti dell’iniziativa sono già sotto i nostri occhi, tanti altri non tarderanno ad arrivare. Vi terremo informati.
Sandro Fedele
Il cuore grande di Fiuggi
Un’intera comunità scolastica e non solo a sostegno delle iniziative della nostra Associazione. Succede a Fiuggi con gli studenti, le maestre e le famiglie che hanno organizzato per Ali di Scorta la vendita di fiori nelle varie piazze della cittadina.
Nella foto si può vedere schierata la squadra di ragazzi che con incredibile abilità si avvicinavano a tutti i passanti spiegando il significato dell’iniziativa e costringendo tutti ad acquistare una piantina.
Questi nostri piccoli amici hanno anche confezionato una quantità di fiori di carta che pure sono stati venduti con enorme soddisfazione dei genitori e delle maestre della Scuola.
Il clima gioioso ed euforico di questa piccola iniziativa, non ha impedito a questi giovani amici di percepire l’importanza e la grandezza del loro gesto, avendo preso coscienza di realtà spesso sconosciute che hanno bisogno di comprensione ed aiuto.
Sono piccole iniziative come quella compiuta a Fiuggi che unite a tante altre potranno consentire l’impiego sempre maggiore di risorse, nella speranza di offrire a tutti i bambini con malattie, malformazioni e neoplasie cerebrali, un futuro con qualche speranza in più.
L’Associazione “Ali di Scorta” è profondamente riconoscente verso tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita dell’iniziativaed in particolare verso i bambini, le maestre ed il nostro amico Piergiorgio.
Gli amici di Rieti
Un’intera città si è stretta vicino ad una famiglia di Rieti messa a dura prova da un avvenimento terribile che tra le altre cose li ha portati a conoscere il reparto di Neurochirurgia Infantile del Policlinico Gemelli.
Tutti gli amici di questa famiglia, hanno trasformato il critico avvenimento in numerosi gesti di solidarietà e di speranza realizzando un parco giochi nella città di Rieti e donando a diversi ospedali soldi e attrezzature per migliorare e rendere meno critica la permanenza dei bambini nei reparti pediatrici.
Ad “ALI di SCORTA” nel corso della commovente cerimonia di inaugurazione del parco gioghi ed alla presenza del Sindaco di Rieti e di tutte le autorità è stato consegnato un generoso assegno circolare che verrà utilizzato per la ludoteca in corso di realizzazione nel reparto di Neurochirurgia Infantile del Policlinico Gemelli.
Alla famiglia, alla città di Rieti ed al nostro amico Fabrizio inviamo i nostri più sentiti ringraziamenti e la nostra infinita riconoscenzaper il gesto di altissima sensibilità compiuto.
“ UNIVERSO MINORI”
percorsi per un nuovo umanesimo
Straordinarie le testimonianze della dott. Nicoletta Dentico di medici senza frontiere dall’Angola, della dott. Emma Fantozzi dall’Albania, della dott. Colette Kitoga dal Congo, racconti di miserie, di malattie, di guerra, di morte, rapporti di crudeltà e di sopraffazioni verso i minori. Le esperienze riferite dalla dott. Maria Pia Garavaglia presidente della Croce Rossa in vari paesi del mondo impongono riflessione e volontà di azione ad ognuno. Tutti gli interventi di altissimo valore professionale ed umano hanno evidenziato un filo comune che lega tutte le attività volte al rispetto dell’uomo, di qualsiasi uomo, dei suoi diritti fondamentali. Rinnovato l’impegno della Caritas, dell’Unicef, dell’Opam della Società S. Vincenzo, dell’Associazione Ali di Scorta, del Sermig Arsenale della pace di Torino, di tutte le Associazioni presenti che operano a favore dei deboli.
Si ringraziano, Il Sindaco, On. Veltroni, l’Assessore Raffaella Milano tutti i relatori e i partecipanti all’evento, per la loro affettuosa e significativa presenza. Si ringrazia il Prof. Tullio Visioli che ha guidato il coro dei bambini del Testaccio che ha dato un tono di allegria, di gioia,di tenerezza alla chiusura della manifestazione.
Seminario
“ UNIVERSO MINORI”
percorsi per un nuovo umanesimo
(insieme per costruire)
CONCLUSIONI
La situazione in cui siamo destinati a vivere esige un riordinamento della coscienza e delle metafore attorno alle quali si organizza la conoscenza. La tecnologia ha modificato l’ambiente delle percezioni umane, le coordinate della realtà nel cui ambito apprendiamo e ordiniamo i dati sensibili. L’esperienza non si presenta in forma lineare, in sequenza casuale ma in campi ed interazioni simultanee. Le relazioni umane sono diventate più diffuse, la ripercussione degli avvenimenti molto rapida: ogni conoscenza impegna quindi ogni uomo ad uno sguardo più ampio, ad una lettura comparata spogliata da pregiudizi e presunzioni, all’esercizio più esteso dell’amore. L’amore è una categoria morale, è la prima fonte produttiva di conoscenza. Stabilire il carattere del mondo futuro sarebbe del tutto arbitrario e fallace, non possono esserci indicazioni di percorso sicure per leggere e trasformare la realtà. Per una materia così vasta, così incerta, sono stati formulati nel corso del tempo progetti e definizioni. La verità assoluta non può essere raggiunta, non è un punto di vista. La distanza tra il problema ed una soluzione possibile può essere colmata con la vita di ognuno. La terra intera è cosparsa di ruderi di civiltà ed il residuo incombustibile è il dolore che nasce soprattutto dalla profanazione e dal sacrilegio che soltanto l’uomo, tra tutte le creature, può infliggere. Il dolore è l’ordito su cui è intessuta la trama della nostra civiltà. Tuttavia una corrente sotterranea, che passa inosservata a quanti sono catturati dalla banalità quotidiana, si muove con straordinaria potenza. Associazioni di varia identità, gruppi di individui anche con mezzi poveri si adoperano generosamente e con sacrificio per garantire i diritti negati. L’idea di un nuovo umanesimo si fa strada nel lento processo storico, culturale, sociale e vuole animare una rinnovata spiritualità fondata su valori condivisi. Il nuovo umanesimo nasce da un uomo umile ed audace che riconosce la propria fragilità, che valorizza la dignità propria e dell’altro e offre esempio di operosità utile e feconda, di amore incondizionato. Un uomo sa offrire la sua piena disponibilità, situandosi accanto a tutti gli altri, nella dimensione collettiva, che in rapporto fattivo con le altre coscienze prosegue nella conoscenza delle manifestazioni dell’umano. Un uomo che considera il futuro come tensione e sotto la guida delle virtù naturali ha un retto criterio delle cose che fa con intelligenza e l’opera delle mani e delle braccia. “sono un costruttore di città, ho arrestato la carovana lungo la strada” dice Saint Exupery “ero solo un seme nel vento; sotterro il seme così che gli alberi di cedro possano crescere ad onorare l’Altissimo”. E’ necessario anche definire le cause che perpetuano l’aggressività, la miseria e le ingiustizie; al nostro fianco vivono generazioni mute che attraversano la vita portando con sé un grido inespresso: i deboli, i socialmente impotenti. E’ istintivo il ricorso alle Beatitudini: ma l’uomo ha delle responsabilità e le deve assumere qui ed ora.
Il prevalere dei falsi bisogni deve essere rimosso nell’interesse di tutti coloro la cui miseria è il prezzo della ricchezza dell’uomo felice. Praticare quindi la rinuncia, esercitare la libertà in modo da rompere solidarietà fittizie, abitudini psicologiche e sociali poco corrette. Vivere la relazione tra il lavoro ed il riposo dello spirito e della cultura, animando un rinnovamento che tenga conto delle diverse civiltà in reciproca interazione. Pensare dunque la complessità, esistono tanti mondi e nessuno di questi può levarsi a simbolo di tutti gli altri. Tutelare la vita che nasce. Ciascuno nascendo crea il mondo perché ciascuno è un mondo da rispettare: onorare i piccoli, gli indifesi, i poveri, gli abbandonati. Esistono malattie spirituali nella civiltà che ci riguarda date dal logorio, dalla stanchezza; l’uomo è devitalizzato, anche sotto apparenze brillanti si celano la noia, l’impotenza, il nulla. Ed è un nulla che non nega niente e non si rivolta contro niente. L’uomo sano ha la responsabilità di concludere l’opera della creazione, organizzando le proprie finalità. L’universo è un ambiente dotato di senso in cui tutto mantiene la relazione: non è permesso sconvolgerne gli equilibri. Nella sua finitezza l’uomo è chiamato ad essere mediatore, tendendo ponti dialettici, dando un significato ad ogni accadimento per nuove forme di esistenza, in un processo che inglobi conservazione e progresso, stabilità e divenire, coordinati e integrantesi secondo le linee già tracciate da coloro che lo hanno preceduto. L’uomo può raggiungere verità oggettive solo attraverso l’incontro con le altre soggettività. “Sono un uomo e niente di ciò che è umano mi è estraneo”. L’uomo è l’unico essere che può elevarsi sopra se stesso, può dire no e disobbedire perché è capace di obbedire. La formazione dell’opinione della società di massa è nella quasi totalità un processo di corruzione. Il Papa denuncia la perdita della libertà di coscienza con l’uso cinico dei mezzi di comunicazione sociale. Il problema dell’educazione si impone. Intanto è buona norma non ritenersi mai definitivamente educati. Nessuno ha qualcosa da insegnare se non è disponibile al diverso da sé; anche l’oppositore è un educatore ed è occasione di esercizio di fecondo contrasto. E’ sempre in atto la tecnica della sfrontatezza per propagandare la menzogna; restituire valore alla verità è il progetto per eccellenza. La verità non come affermazione della propria soggettività, ma ricerca attraverso molteplici soggettività al fine di pervenire ad un incremento di verità. La verità ci rende liberi. Cultura è educazione alla libertà, all’indipendenza del pensiero anche se libertà è senza garanzie: l’uomo da millenni lascia tracce di affrancamento doloroso da ogni servitù. nella realtà presente esistono terribili schiavitù ai margini di una confortevole, levigata, democratica libertà. Cultura è lottare per la giustizia come virtù e religione. Siamo un filo essenziale nell’ordito del tempo, uomini carichi di debolezze e fragilità accomunati nella finitezza. Giustizia è portare avanti una forte idea di fratellanza, nel riconoscimento della sacralità di ogni uomo. Giustizia è praticare la collaborazione senza opposizioni e divisioni preconcette e confrontarsi sul modo di intendere il bene. Il presente è il tempo in cui la vita accade e siamo chiamati a riflettere ed agire. Fino a che le società moderne secerneranno miseria come prodotto del loro funzionamento, non può esservi riposo per l’uomo di coscienza. Nello spirito di conciliazione prodigarsi quindi per il bene comune. Leonardo Sciascia riferisce in una sua pagina che il più grande intrepido sentimento religioso è quello che nasce dalla distruzione dell’egoismo e aggiunge “l’egoismo delle razze, delle nazioni, delle chiese, delle classi, delle fazioni”. Rifarsi sempre ad un’etica universalmente riconosciuta è retto principio. C’è un’anima del tempo da comprendere in una verifica continua. L’esperienza spirituale deve essere un evento mondano e sociale nel rapporto vitale di tutte le religioni, delle diverse linee di pensiero. E’ solo a favore dei diseredati che ci è data la speranza. Muore l’individuo ma non il senso che ha voluto dare alla propria vita che resta ai compagni di umanità. Dove sussiste infine il problema della formazione, considerare la persona nella sua complessità indipendentemente dal suo manifestarsi. Una persona è molto più di quello che appare. O la propria coscienza è il luogo dove si ascolta l’altro, oppure è una coscienza che afferma se stessa: infinito è l’essere che si costituisce ed irripetibile. Aiutare chi è affidato alle nostre cure ad orientarsi sul modo di intendere il bene, sulla identificazione del valore. Incoraggiare l’immaginazione, la ricerca del significato delle cose attraverso la lettura attenta della realtà. Ogni educazione deve considerarsi fallita quando toglie originalità all'educato. Il cuore agisce nella sfera del piccolo, ogni incontro deve essere fonte di stupore, anche le cose hanno un’anima: educarsi ed educare a percepire l’ordine misterioso del creato. La nostra mente non è adeguata all’immenso, ma una parte di infinito ci è destinata anche in questa vita se riusciamo ad identificare ciò che non muta nello svolgersi del tempo, nelle metamorfosi naturali e storiche, nei rapporti umani. Contro ogni sofferenza coltivare una speranza ingenua, “la speranza bambina”. “Non avranno né fame né sete né li offenderà il sole e l’arsura, ogni lacrima dai loro occhi sarà asciugata”.
Nicoletta Oddo
racconto
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LA MENTE ED IL CUORE................................
La nostra mente non e' adeguata all'immenso , ma una parte di infinito ci e' destinata anche in questa vita se riusciamo ad identificare cio' che non muta nello svolgersi del tempo , nelle metamorfosi , nei rapporti umani .
Il cuore agisce nella sfera del piccolo , ogni incontro deve essere fonte di stupore ,anche le cose hanno una anima .
Contro ogni sofferenza coltivare una speranza .
La vita e' fatta di attimi e di emozioni..................
www.alidiscorta.it
mauro